La Carta dei Servizi de Il Cireneo srl, è uno strumento di comunicazione nato per favorire la partecipazione delle famiglie, degli operatori e dei rappresentanti, per dare tutte le informazioni utili al completo utilizzo del servizio e per migliorare l’assistenza nel rispetto dei diritti delle persone con autismo.

La nostra Carta dei Servizi è un documento dinamico, infatti, è soggetta a continue verifiche e aggiornamenti anche grazie al contributo di tutti coloro che vogliono collaborare con la nostra organizzazione per migliorare la qualità, l’efficacia e l’efficienza delle prestazioni erogate.

La “Carta dei Servizi” è prevista dalla Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri 27 gennaio 1994 e dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 15 giugno 1995.

Con questo documento il “soggetto erogatore” predefinisce e rende noto all’esterno:

• i principi fondamentali ai quali si ispirerà la sua attività;
• gli obiettivi e i livelli quantitativi e qualitativi delle attività a cui tende il servizio;
• le caratteristiche di qualità delle varie attività;
• i meccanismi per valutare e monitorare l’attività svolta;
• le procedure di reclamo a disposizione degli utenti.

Il Cireneo si ispira per la sua attività a principi fondamentali quali:

• eguaglianza ed imparzialità di trattamento a prescindere dalle condizioni sociali;
• continuità nell’erogazione delle attività previste e delle cure;
• cortesia da parte degli operatori nei confronti degli utenti;
• chiarezza e comprensibilità dei messaggi inerenti la valutazione diagnostica l’indicazione terapeutica;
• ricerca costante di una maggiore efficienza ed efficacia del servizio.

Costituita nell’anno 2022, la SRL Il Cireneo inizia la sua attività il 1° gennaio 2023 a servizio delle persone con autismo e le loro famiglie. Seppur giovane l’Azienda può contare sulla collaborazione di professionisti del settore con esperienza plurima e specifica nella riabilitazione in favore di pazienti autistici.

L’attività è concentrata nel territorio della provincia di Chieti dovo sono collocate le attuali UU.OO. (i centri di riabilitazione). Le proposte riabilitative e il modello dei servizi presenti sono pienamente aderenti alle EBM e alle linee guida nazionali e regionali. Siamo certamente in grado di affermare che l’attale risposta di salute nella nostra Regione è frutto della tenacia e al duro lavoro del Cireneo, che ha trasformato le attese e riassunto le necessità, dando vita ad un modello di presa in carico in diversi territori della Regione e più precisamente:

• nel Comune di Vasto, ove sono attivi:
  • un Nucleo residenziale dedicato per l’autismo in età adulta;
  • un centro diurno Adulti;
  • un centro diurno età evolutiva;
  • un ambulatorio dedicato per l’autismo;
  • un servizio di prestazioni in regime extramurale;
•  nel Comune di Lanciano, ove sono attivi:
  • un centro diurno Adulti;
  • un centro diurno età evolutiva;
  • un ambulatorio dedicato per l’autismo;
  • un servizio di prestazioni in regime extramurale;

Il modello adottato, istituito e validato dal Cireneo, si basa sullo sperimentato sistema di tipo riabilitativo-educativo specifico per l’autismo, nei vari setting: ambulatoriale dedicato, semiresidenziale e residenziale, con caratteristiche strutturali e organizzative, appositamente studiate dal personale specializzato, modellate per persone con disturbi dello spettro autistico, in grado di fornire risposte alle diverse diagnosi dei vari specialisti. Il modello riabilitativo prevede:

•  per il Nucleo residenziale: una permanenza H 24 nella struttura che si identifica nel naturale ambiente di vita degli utenti ove, oltre alle attività abilitative, riabilitative e occupazionali, sono svolte anche attività di gestione domestica, ludico-sportive, di cura della persona e di socializzazione anche sul territorio, privileggiando la continuità dei rapporti con la famiglia, gli amici e il territorio di appartenenza.
• per i centri diurni: prestazioni giornaliere per tre ore di trattamento in favore di bambini in età prescolare, scolare e adolescenti, e per sei ore di trattamento per l’età adulta e/o ragazzi fuori dall’obbligo scolastico.
• per l’ambulatorio dedicato: prestazioni giornaliere per 90 minuti, in favore di utenti prevalentemente in età scolare e prescolare.
• per l’attività in regime extramurale (che le linee guida regionali prevedono svolgersi prevalentemente nel setting “ambulatorio dedicato”): queste sono svolte al domicilio dell’utente in presenza del Caregiver e/o della famiglia, presso l’istituto scolastico, in “ambiente naturale”, ecc..

Il Cireneo SRL nasce con l’obiettivo principale di fornire risposte sanitarie e assistenziali in favore di Privati e del Servizio Pubblico, attraverso la gestione di strutture dedicate per l’autismo, che erogano prestazioni in regime ambulatoriale, domiciliare, semiresidenziale e residenziale.

Altri programmi, peraltro non secondari, ci impegnano a promuovere ed attuare la formazione dei professionisti della Sanità, dell’Istruzione e dell’Educazione, nonché avviare e sostenere l’attività scientifica e progetti di ricerca sull’autismo e tanti altri traguardi, tutti più ampiamente e meglio rappresentati nello “Statuto”.

La sfida che oggi ci impegna in modo particolare, è quella di fornire risposte attualmente non previste e non erogate dal SSN e dal Sociale, ma di cui tanto si avverte l’assenza. Stiamo investendo nella realizzazione di percorsi che rispondano agli effettivi bisogni di salute, siano essi di cura, di sostegno alle famiglie, di inclusione sociale, di miglioramento della qualità di vita e così via.

La nostra Mission trova le sue radici da forti spinte professionale, motivazionale, dalle richieste degli aventi bisogno che a noi si rivolgono e da tanti stimoli anche di carattere personale. Linfa vitale che nutre la nostra passione è quella che arriva dai tanti ragazzi in cura, dai loro quotidiani miglioramenti e dalle tante famiglie.

Il Cireneo sin dalla sua costituzione ha stretto un sodalizio con lFondazioni e Associazioni di genitori nati per la tutela delle persone con autismo, per la condivisione degli obiettivi e la realizzazione di servizi costruiti a misura delle necessità delle persone con autismo in tutto l’arco della vita.

Quest’intesa è stata sancita attraverso protocolli di collaborazione che costituiscono per Il Cireneo, uno stimolo continuo affinché i servizi rispondano in modo adeguato e con la dovuta attenzione scientifica ai bisogni formativi, sociali e sanitari.

Un ruolo importante dei genitori è quello svolto nell’ambito della c.d. “terapia mediata” che le più recenti EBM sostengono aumenti la possibilità di miglioramento dei sintomi core dell’autismo oltre che aumentare, in loro stessi, il senso di autoefficacia e ridurre l’inevitabile condizione di stress. In questo senso, l’impegno del Cireneo è quello di accompagnare i genitori alla comprensione del disturbo e a supportarli nel potenziare le loro capacità di interazione col bambino, specie nei casi di prima diagnosi e con bambini di età < 5 anni.

Informazioni: La segreteria della direzione e l’équipe di ciascun centro riabilitativo, sono a disposizione per fornire tutte le informazioni inerenti le attività e l’accoglienza e per migliorare l’interscambio tra il servizio e la famiglia.

Tipologia delle strutture: Le strutture sono pensate e realizzate in contesti naturali ove i nostri ospiti hanno una percezione “familiare” lontana dal concetto “medicale” e di “ospedalizzazione”. I colori delle stanze, gli ambienti e gli arredi generano un sostanziale benessere ed evitano il generare di situazioni ansiogene molto spesso presenti nel disturbo.

Inoltre, gli spazi esterni sono dotati di parcheggio e arredi fruibili dagli ospiti immersi nel verde. Tutti gli spazi sono stati ristrutturati e adeguati alle particolarità degli ospiti ivi compresi i più piccoli ove gli arredi e i materiali sono concepiti a misura di bambino.

E’ a disposizione di ciascun centro riabilitativo una sala di attesa dotata di distributore di bevande.

Attività di supporto e sostegno: Il Cireneo srl organizza momenti di incontro di piccolo gruppo e/o individuali, per favorire la conoscenza del disturbo e supportare i genitori.

Inoltre sono previsti incontri scuola e attività di parent-training suddivise per età degli ospiti e che riguardano gli aspetti specifici dello sviluppo sociale, cognitivo ed emotivo del disturbo, organizzate direttamente o dall’Associazione dei genitori.

L’organizzazione de Il Cireneo srl prevede uno stretto rapporto interdisciplinare sia tra i vari membri di equipe sia di tutto il personale che direttamente lavora con i ragazzi. Tali rapporti si concretizzano nel passaggio continuo di informazioni verbali e scritte e con incontri in cui vengono concordate e verificate le linee operative riguardanti il piano di lavoro e il progetto riguardante ciascun assistito. 

E’ garantita la presenza (ex DGR 360/2019), in relazione alle attività previste, all’età e al setting specifico, di una equipe multidisciplinare composta, anche in parte, dalle seguenti figure professionali: 

• Neuropsichiatra Infantile e/o Psichiatra (o equipollente);  
• Psicologo;  
• Assistente sociale;  
• Logopedista (solo per età evolutiva);  
• Educatore Professionale; 
• Tecnico della riabilitazione psichiatrica o Terapista occupazionale;    
• Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva ( o figure equivalenti ) (solo per età evolutiva);  
• Infermiere professionale(solo per Nucleo residenziale) 
• Maestro d’arte (solo per età adulta);    
• OTA / OSS;  

La direzione assicura che i ruoli e le posizioni funzionali siano ricoperti da personale in possesso dei titoli previsti dalla normativa vigente e dell’iscrizione all’Ordine o Albo professionale di appartenenza, ove previsto. I profili professionali, i compiti e le dipendenze gerarchiche operative di ciascuna funzione sono definite in apposito documento del Manuale della Qualità. 

RECAPITI DELL’AMMINISTRAZIONE E DELLE UNITA’ OPERATIVE

Amministrazione e Direzione Generale

Vasto (CH), Via Marco Polo, 61
Tel. +39 0873.58448
Email: direzione@ilcireneosrl.it
Pec: ilcireneosrl@pec.it
Sito: www.ilcireneosrl.it

Nucleo residenziale di Vasto

Vasto (CH), Via San Rocco, 210,
Tel. +39 0873.314009
Cellulare: +39 342 86 87 858
Email: residenzavasto@ilcireneosrl.it

Centro diurno di Vasto (età evolutiva e adulta)
Vasto (CH), Via San Rocco, 210,
Tel. +39 0873.314009
Email (età evolutiva): centrovastoevo@ilcireneosrl.it
Email (adulti): centrovastoadulti@ilcireneosrl.it

Centro diurno di Lanciano (età evolutiva e adulta)
Lanciano (CH), Contrada Follani, 28/e,
Tel. +39 0872.714028
Email: centrolanciano@ilcireneosrl.it

Ambulatorio dedicato per l’autismo
Vasto (CH), Via San Rocco, 210,
Tel. +39 0873.314009
Email: adavasto@ilcireneosrl.it

Ambulatorio dedicato per l’autismo
Lanciano (CH), Contrada Follani, 28/e,
Tel. +39 0872.714028
Email: adalanciano@ilcireneosrl.it

Il Cireneo srl garantisce, nell’ambito delle strutture e dei servizi di propria pertinenza, che il trattamento dei dati personali avvenga nel rispetto dei diritti, delle libertà fondamentali, nonché della dignità delle persone fisiche e giuridiche, con particolare riferimento alla riservatezza e all’identità personale degli ospiti e di tutti coloro che hanno rapporti con la medesima, nel rispetto del GDPR UE 2016/679. 

A tale scopo è stato redatto e diffuso, ed è a disposizione delle famiglie degli ospiti, il regolamento con le disposizioni attuative previste dalla Legge. 

• Convenzione ONU sui “Diritti delle persone con disabilità”.
• Carta dei diritti della persona con Autismo.
• Legge 5 febbraio 1992, n 104: “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”.
• Testo ufficiale elaborato dal comitato direttivo di Autisme Europe con la consulenza dei suoi membri e approvato dal Consiglio di Amministrazione a Bruxelles il 7 aprile 2001: “Le necessità delle persone affette da Autismo e delle loro famiglie”.
• DGR 5 aprile 2004, n.205 – Abruzzo: “Presa d’atto delle linee guida per l’autismo – Regione Abruzzo”.
• Legge 01 marzo 2006, n.67: “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”.
• Legge Regionale 31 luglio 2007, n.32: “Norme regionali in materia di autorizzazione, accreditamento istituzionale e accordi contrattuali delle strutture sanitarie e socio-sanitarie pubbliche e private”.
• Legge Regionale 10 marzo 2008, n.5: “P.S.R. Abruzzo 2008-2010 (paragrafi: 1.1, 2.1, 4.2.5, 4.2.7)”.
• Decreto Legislativo 9 aprile 2008, n. 81: “Testo unico sulla salute e sicurezza sul lavoro”.
• Linee Guida Nazionali 2011-2015, Linea n.21 I.S.S.: “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”.
• DSM V – “Manuale Diagnostico sui disturbi mentali” – pubblicato dall’American Psychiatric Association (APA)
• Atto d’Intesa Conferenza Unificata Stato-Regioni Rep. Atti n.132/CU del 22.11.2012: “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e l’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi delle sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”.
• Decreto del Commissario ad ACTA 38/2014 del 28.03.2014: “Presa d’atto delle linee guida per l’autismo – Regione Abruzzo”.
• Legge 18 agosto 2015, n.134: “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.
• DPCM 12 gennaio 2017: “Definizione ed aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza”.
• DGR 8 agosto 2017, n.437 – Abruzzo: “Recepimento ed approvazione del Documento tecnico: Disciplina attuativa L. n. 134/2015. Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico. Approvazione delle tabelle Sinottiche Ambulatori dedicati per l’Autismo, Centri diurni per l’autismo, Nuclei residenziali dedicati per l’Autismo in età adulta. Integrazione ed aggiornamento dei Manuali di cui alla D.G.R. 1 luglio 2008, n. 591/P e ss.mm.ii. e del D.C.A. 28 settembre 2016 n. 117. Avvio delle procedure per la copertura del fabbisogno aggiuntivo dei Centri Diurni Disturbi dello spettro autistico per l’assistenza agli adulti”.
• Atto d’Intesa Conferenza Unificata Stato-Regioni Rep. Atti n.53/CU del 10 Maggio 2018: “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”.
• DGR 24 giugno 2019, n.360 – Abruzzo: “DPCM 12 gennaio 2017 Definizione ed aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. Recepimento ed attuazione dell’Intesa Rep. Atti n.53/CU del 10. Maggio 2018 – Piano operativo regionale – Presa d’atto e approvazione del Documento tecnico “Aggiornamento delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico”.

POSIZIONE UFFICIALE DI AUTISM EUROPE

PREMESSE
L’Autismo è un disturbo cronico dello sviluppo, che si manifesta in un range di gravità da moderato a severo, ma che in ogni caso comporta per le persone che ne soffrono una disabilità significativa per tutto l’arco dell’esistenza.

Aiutare le persone affette da autismo e le loro famiglie richiede un particolare impegno da parte dei servizi sociali e sanitari.

1. L’autismo è diverso da ogni altra disabilità, e le caratteristiche stesse dell’autismo causano una ulteriore condizione di stress per i genitori e rendono estremamente problematica la vita di tutta la famiglia. Le famiglie lasciate sole ad affrontare il difficile compito di allevare un bambino affetto da autismo vanno ben presto incontro alla disperazione e allo sfinimento causati dagli equivoci sulla natura dell’autismo, dalla scarsa disponibilità di servizi specializzati e soprattutto dall’impossibilità di programmare il futuro del bambino.

2. Inoltre l’autismo perdura per tutta la vita. Ne consegue che le persone affette da autismo hanno bisogno per tutta l’esistenza di protezione e di livelli differenziati di aiuto, di una continuità di servizi specializzati e di opportunità di vita adulta indipendente dalla famiglia.

A. NECESSITA’ SPECIFICHE LEGATE ALLE CARATTERISTICHE DELL’AUTISMO

DISTURBO DELL’INTERAZIONE SOCIALE
Vera o apparente che sia, l’indifferenza del bambino autistico verso i familiari che già hanno investito amore e dedizione nel loro piccolo, apparentemente perfetto, costituisce precocemente una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti e che tuttavia non possono ne vogliono abbandonare a se stesso. II senso di responsabilità verso la loro creatura che capiscono indifesa di fronte al mondo e di cui ben presto intuiscono la sofferenza, li sprona a cercare in tutti i modi di aiutarla, senza riuscire a tradurne l’attaccamento in partecipazione emotiva alla vita di famiglia o in apprendimento.

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE
I genitori si accorgono ben presto dei problemi di comunicazione del bambino, ma spesso cercano di placare la propria angoscia aggrappandosi come ad un’ancora di salvezza alle parole di consolazione di amici e parenti e talvolta, perfino di professionisti incompetenti (“Ogni bambino ha i suoi tempi di crescita”, … “Non c’è nulla che non va in lui, siete voi genitori che siete troppo ansiosi, e che avreste bisogno di cure”… ecc.). Ma gli insuccessi educativi li snervano e avvelenano i rapporti familiari.

PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
La convivenza con un bambino affetto da autismo è difficile e la vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento, soprattutto in presenza di comportamenti di auto o etero aggressività.

Spesso ai problemi di comportamento tipici dell’autismo si aggiungono iperattività e disturbi del sonno e dell’alimentazione.

Per la famiglia le vacanze non esistono, ammalarsi è un lusso, riposarsi impossibile: la fatica è massacrante, i rapporti familiari ne sono ben presto sconvolti e gli altri figli vengono forzatamente trascurati.

La famiglia vive in una situazione di stress cronico che mette a dura prova la capacità di resistenza dei genitori e spesso porta alla discordia e al divorzio, lasciando a uno solo dei due, di solito la madre, tutto il carico di una famiglia uni parentale, con le difficoltà in più che questa situazione comporta.

ISOLAMENTO
Le famiglie devono molto spesso far fronte ai giudizi, alle critiche e all’insofferenza di vicini, amici e parenti, della cui solidarietà e del cui aiuto avrebbero invece disperatamente bisogno.

La paura e l’angoscia generate dai comportamenti insoliti e bizzarri della persona con autismo, la vergogna di essere considerati dei genitori inetti e il senso di inadeguatezza possono spingere i genitori a rinchiudersi fra le pareti domestiche con il bambino e a rinunciare al proprio ruolo educativo, abbandonando cosi il bambino al caos e trascinando tutta la famiglia in una situazione di isolamento sociale.

Gli effetti dell’incomprensione sociale sono ancora più devastanti qualora il bambino venga respinto dalle istituzioni scolastiche o sanitarie a causa del suo comportamento difficile o della mancanza di servizi specializzati.

In effetti, a troppi bambini con autismo viene ad oggi negato il diritto di sviluppare le proprie potenzialità e i genitori troppo spesso sono costretti a mendicare come un favore ciò che per gli altri bambini è un diritto acquisito.

La madre è spesso costretta a lasciare il proprio lavoro, a causa della mancanza di assistenza qualificata, e rischia di ritrovarsi ben presto imprigionata in una relazione esclusiva con il bambino. Ma l’amore e la sollecitudine dei genitori più affettuosi non bastano, e non possono autorizzare a privare il bambino del diritto ad un trattamento adeguato al di fuori della famiglia.

INCERTEZZA DEL FUTURO
Troppi bambini e adolescenti con autismo sono ancora esclusi dal mondo dell’educazione, anche dall’educazione specializzata e non possono contare su alcuna forma di assistenza al di fuori delle cure parentali. Le conseguenze della mancanza di un sostegno adeguato peggiorano con l’avvento dell’adolescenza e dell’età adulta.

L’assenza di prospettive adeguate di una vita adulta dignitosa può ben presto trasformare lo stress della famiglia in disperazione e non esiste genitore di persona autistica che non si sia augurato di sopravvivere al proprio figlio per non doverlo abbandonare a un futuro di emarginazione.

Questi sentimenti non fanno che incrementare il senso di colpa e di impotenza delle famiglie e nel caso in cui i genitori vengano lasciati soli senza il supporto di servizi specializzati possono comportare in casi estremi dei rischi per la vita stessa della persona con autismo.

B. SUPPORTI SPECIFICI NECESSARI

PIANIFICAZIONE E COORDINAMENTO DEI SERVIZI
Nessuna persona con autismo dovrebbe essere privata della libertà di sviluppare le capacità indispensabili a condurre una vita indipendente nei limiti delle proprie possibilità.

Il futuro delle persone con autismo dipende più dal livello di consapevolezza di genitori e professionisti, dall’adattamento dell’ambiente e dalla disponibilità di servizi specializzati che dalla gravità individuale della disabilità.

La conseguenza logica è la necessità di una collaborazione fra servizi, istituzioni e famiglie, e un programma politico per l’autismo, che preveda la creazione di una continuità di aiuti e servizi per tutto l’arco dell’esistenza.

Le famiglie hanno la necessità di disporre di una rete di servizi accessibili già dai primi anni di vita del bambino, specifici, rigorosi, flessibili e coerenti.

I medici di famiglia e i pediatri dovrebbero ricevere una formazione specifica in modo da garantire uno screening precoce dei casi sospetti, essendo così in grado di indirizzarli ai servizi sanitari specializzati, di monitorare nel tempo i casi con diagnosi dubbia e l’evoluzione dei sintomi.

I servizi sanitari specializzati dovrebbero offrire un supporto medico, psicologico e educativo, in modo da provvedere precocemente a una diagnosi accurata, a una valutazione funzionale e a un servizio di consulenza, formazione e aiuto alla famiglia a domicilio.

Dovrebbero inoltre fornire precocemente una valutazione neurologica e psicologica, ed elaborare in collaborazione con la famiglia un piano di intervento individuale. Una diagnosi ed una valutazione che non siano accompagnate da un programma di intervento e da un supporto concreto possono spingere la famiglia alla ricerca di altre improbabili soluzioni.

I servizi sanitari dovrebbero sostenere l’istruzione e l’inclusione sociale attraverso programmi educativi specifici e un servizio di consulenza permanente per gli insegnanti, le classi e le scuole che accolgono alunni con autismo.

Un programma educativo speciale dovrebbe iniziare precocemente in età infantile e continuare durante l’adolescenza e l’età adulta con l’obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le abilità personali e sociali e incrementare l’autonomia e l’indipendenza.

Gli adolescenti e gli adulti dovrebbero continuare a poter usufruire di programmi educativi individuali nelle aree funzionali come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di tempo libero e l’autonomia personale. E necessario inoltre che abbiano accesso a un lavoro appropriato, in ambiente più o meno protetto, con il supporto di un servizio di consulenza permanente (job coach).

Gli adolescenti e adulti devono anche poter contare su una prospettiva di vita adulta indipendente nella comunità e su programmi di supporto e di educazione al distacco progressivo dalla famiglia, anche attraverso l’organizzazione di periodi di vacanza e fine settimana da trascorrere al di fuori della famiglia a cominciare dall’età infantile.

I timori della famiglia di fronte ad un futuro incerto possono essere dissipati da una pianificazione precoce della presa in carico sia in ogni ambito di vita quotidiana che per ogni età della vita, pur nel rispetto della flessibilità necessaria ad adattare i progetti individuali all’evoluzione della persona.

La prospettiva di un futuro dignitoso per il figlio in una propria abitazione o in istituzioni accoglienti costituisce per i genitori anche il supporto emotivo più efficace.

INFORMAZIONE, FORMAZIONE, COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO
“Nostro figlio non ci da retta, non ci obbedisce, si comporta come se non esistessimo nemmeno, sembra prendersi gioco di noi. Come dobbiamo comportarci con lui?” A questa domanda molti professionisti rispondono “Fate semplicemente i genitori”. Ma “fare i genitori” di un bambino con autismo non ha nulla di semplice.

I genitori dovrebbero ricevere al più presto informazioni dettagliate sulla diagnosi e sulle caratteristiche dell’autismo, in modo da poter capire meglio e affrontare i problemi specifici del bambino.

Oggi, allo stato attuale delle conoscenze sull’autismo, non solo è assolutamente inaccettabile colpevolizzare le madri, ma i professionisti dovrebbero cominciare fin dall’inizio a liberare esplicitamente i genitori dai sensi di colpa e dai pregiudizi sull’autismo. Se i servizi socio-sanitari non offrono informazioni esaurienti fin dai primi incontri, la famiglia per sopravvivere si vede costretta a cercare informazioni per proprio conto e può incappare in risposte rischiose.

E’ essenziale prevedere la partecipazione dei genitori al programma educativo in un ruolo di partner attivi. La famiglia ha un ruolo di primaria importanza nell’educazione dei figli e nessun genitore può accettare di essere escluso dal loro processo di crescita.

Coinvolgere attivamente la famiglia nel programma di trattamento aumenta le possibilità del bambino di sviluppare al meglio le proprie potenzialità e rappresenta il modo più efficace per sollevare i genitori dai sensi di colpa e di inadeguatezza.

Il programma di trattamento e di presa in carico dovrebbe tener conto della conoscenza approfondita che ogni genitore ha del proprio bambino, delle priorità e dello stile di vita di ogni famiglia.

I genitori dovrebbero anche poter disporre di informazioni sulla qualità e sull’efficacia dell’approccio proposto da ogni servizio di presa in carico.

Ogni servizio socio-sanitario dovrebbe fornire alla famiglia una descrizione chiara e dettagliata dell’approccio generale che viene adottato e informazioni che ne dimostrino l’attendibilità scientifica e l’accreditamento. Inoltre dovrebbe fornire il programma individuale comprendente una descrizione di obiettivi realistici e funzionali e dimostrare la propria efficienza nel raggiungerli.

SUPPORTO SOCIALE ED EMOTIVO
I genitori hanno assolutamente bisogno di risposte concrete in merito al diritto del figlio di poter disporre di una diagnosi accurata e precoce, di una valutazione, di una educazione permanente per tutto l’arco dell’esistenza e di una vita adulta indipendente.

I familiari delle persone autistiche, genitori e fratelli, dovrebbero essere aiutate a mantenere lo stile di vita e i rapporti sociali che avevano prima della sua nascita. Questo significa che le famiglie dovrebbero poter accedere a servizi organizzati che dispongano di professionisti dotati di una formazione specifica, in modo da poter mantenere il posto di lavoro e gli amici, oltre che la possibilità di trovare il tempo per prendersi cura degli altri figli e dei parenti. Non bisogna dimenticare infatti che alla famiglia della persona con autismo non sono risparmiati i problemi che affliggono ogni altra famiglia, come le difficoltà economiche, la malattia, i doveri verso i genitori anziani e il compito di garantire agli altri figli una crescita più normale possibile.

È necessario quindi che vengano organizzati periodi di respiro che consentano ai familiari di ricaricarsi e trovare nuove energie per affrontare le difficoltà della vita quotidiana.

FARMACI
Sebbene attualmente non esistano medicine che curino l’autismo, alcuni farmaci possono talvolta attenuare sintomi specifici e migliorare il benessere della persona autistica.

I farmaci in ogni caso dovrebbero essere prescritti esclusivamente a beneficio della persona con autismo solo dopo che ogni altro tentativo di adattare l’ambiente e il programma individuale si è rivelato inefficace, a meno che naturalmente non si tratti di medicine prescritte per condizioni patologiche associate.

Il servizio sanitario che prescrive i farmaci dovrebbe dare alla famiglia spiegazioni chiare e comprensibili sui benefici e gli effetti collaterali, e offrire una consulenza permanente alla famiglia e agli operatori che si occupano della persona autistica.

RICERCA SCIENTIFICA
La ricerca genetica e la ricerca sui fattori tossici o infettivi che rivestono un ruolo casuale nella genesi dell’autismo viene considerata dalle famiglie una priorità assoluta.

Sebbene le famiglie abbiano in molti casi testimoniato che diversi disturbi organici, come allergie o intolleranze alimentari o reazioni conseguenti a vaccinazioni, peggiorano il comportamento dei propri figli, allo state attuale, non sono ancora emersi dagli studi condotti su vaste popolazioni, dati consistenti che confermino associazioni causali fra l’autismo e disturbi metabolici, gastrici o immunologici.

È urgente che vengano condotti studi controllati finalizzati a identificare i geni che predispongono all’autismo, l’influenza di insulti cerebrali precoci e il legame fra il profilo biologico, i deficit cognitivi e il quadro comportamentale.

E’ inoltre necessario che vengano sviluppate ricerche nel campo della psicologia e dell’educazione. Migliorare la comprensione dei processi cognitivi specificamente alterati nell’autismo, riveste un’importanza fondamentale allo scopo di sviluppare strategie educative adeguate e programmi di trattamento più efficaci.

Anche lo sviluppo di tecniche e strategie educative dovrebbe essere oggetto di ricerca applicata. Data la gravità delle menomazioni che l’autismo comporta, l’entità di servizi necessari e i costi (sia umani che finanziari) dovrebbero essere condotti studi controllati allo scopo di riconoscere, diffondere e sostenere approcci psico-educativi efficaci e modelli integrati di trattamento.

Testo ufficiale elaborato dal comitato direttivo di Autisme Europe con la consulenza dei suoi membri e approvato dal Consiglio di Amministrazione a Bruxelles, 7 aprile 2001.

APPROVATA DAL CONSIGLIO CEE (MAGGIO 1996)

(TRADUZIONE DELL’OSSERVATORIO AUTISMO DELLA REGIONE LOMBARDIA)

• • Diritto a vivere una vita piena e indipendente al limite del proprio
  • Diritto a una diagnosi clinica e a una valutazione accessibile, valida e
  • Diritto a una educazione accessibile e
  • Diritto a partecipare (direttamente o tramite propri rappresentanti) a ogni decisione riguardante il proprio futuro: diritto al riconoscimento e rispetto, nei limiti del possibile, dei propri
  • Diritto a una abitazione accessibile e
  • Diritto ad attrezzature, assistenza e servizi di supporto necessari per vivere una vita pienamente produttiva con dignità e
  • Diritto ad un reddito o assegno sufficiente a favorire in misura adeguata cibo, vestiario, alloggio e le altre necessità
  • Diritto a partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione dei servizi erogati per il proprio
  • Diritto a una consulenza e assistenza appropriate per la propria salute fisica, mentale e spirituale, comprendendo l’erogazione degli interventi medici idonei e somministrati nel proprio interesse di paziente e con tutte le misure protettive
  • Diritto a un lavoro significativo e a una formazione professionale senza discriminazione o stereotipo riferiti alle abilità e scelte
  • Diritto all’accessibilità dei trasporti e alla libertà di
  • Diritto a partecipare e godere di attività culturali, ricreative e
  • Diritto all’accesso e utilizzo delle risorse, servizi e attività
  • Diritto a relazioni personali, compreso il matrimonio, senza sfruttamento o
  • Diritto alla rappresentanza legale diretta o tramite rappresentanti, all’assistenza e alla piena protezione dei propri diritti
  • Libertà dalla paura e dalla minaccia di reclusione non
  • Libertà da maltrattamenti, abuso fisico o
  • Libertà da abuso o uso scorretto di
  • Diritto ad accedere direttamente o tramite rappresentanti a tutte le informazioni delle proprie cartelle cliniche e scolastiche.

Modalità attuative delle principali norme riguardanti l’erogazione e la tipologia delle prestazioni ed i rapporti tra assistiti, i loro familiari/tutori e la struttura, sono riportati nei Regolamenti del servizio predisposti per ogni setting: Nucleo residenziale, Centro diurno e Ambulatorio dedicato per i disturbi dello spettro autistico.